En el año 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas, instauró el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, con el objetivo de llevar a cabo acciones de visibilización, tendientes a mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista, promoviendo su inclusión como ciudadanas y ciudadanos de pleno derecho.
El Trastorno del Espectro Autista es una condición que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida y afecta, fundamentalmente, la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento.
Noel Ceballos es una joven emprendedora de Sierra Grande, mamá de Donatto, quien nació con la condición denominada Trastorno del Espectro Autista (TEA). Y según refiere, a los tres años del nacimiento, comenzaron a aparecer aquellas señales que permitirían poco a poco ir comprendiendo y conociendo más sobre el Autismo.
¿Qué sabías del TEA antes de convertirte en mamá?
Noel: – Básicamente nada. Creía que el autismo solo se trataba de una persona que «estaba en su mundo y se balanceaba». No sabía más que eso. Pero lamentablemente, muchas veces ocurre que hasta que no te pasa, uno no se informa o se informa muy poco.
¿Cómo fue el proceso de asumir que además de las responsabilidades de la crianza tendrías que sobrellevar desafíos adicionales?
Noel: – Cómo mamá y todos los integrantes de la familia de Doni, el paso más difícil, pero el más importante de todo, es justamente asumir que se trata de una condición de por vida.
Ninguna madre o padre quiere escuchar que su hijo o hija tiene algo que los va a condicionar de por vida en ciertos aspectos. Uno en su mente proyecta muchas cosas, de esas cosas cotidianas ya sea, por ejemplo, llevarlo a jugar a una plaza, un cumpleaños, hacer alguna actividad como cualquier niño o niña. Y luego muchos de esos sueños desaparecen, es como derribar un paredón y volver a poner ladrillo por ladrillo nuevamente, a medida que ellos quieran y puedan. Puedo asegurar que en ese momento todo parece un caos, porque no sabes para dónde arrancar. Por suerte en ese momento, conocí a una mamá con su hijo también diagnosticado con TEA, y recuerdo recurrir a ella preguntando ¿Cómo seguir ahora?. Y eternamente agradecida a ella porque me indicó desde su experiencia tenes que hacer es esto y lo otro. Así fueron los inicios, así comenzó el camino. La clave es informarse, pero también observar y aprender de ellos. Hay mucha información, pero suele ser muy general y cada caso tiene sus particularidades. Por ejemplo, hay personas con autismo que no miran a los ojos, no resisten el contacto físico, o son muy ordenados, o no toleran la música fuerte, entre tantas otras cosas. Es como siempre digo, imagínate que uno siendo argentino, te dejen en el medio de Arabia y no sepas el idioma, tener que aprender a buscar las maneras de comunicarte independientemente el idioma, y que no te comprendan puede ser muy frustrante. Para ellos debe ser así, por eso la importancia de observar y conocer a nuestro niño o niña. Doni, si bien habla, no posee una comunicación fluida y entonces comprendí que el idioma puede estar en una palabra, una mirada, una seña o simplemente un beso. Que una mirada puede ser un gracias, o un te amo.
En fin, hay muchísimo para contar, pero en síntesis creo que en sí es todo un desafío, aprender, informarse, estudiar, buscar y observar. Frecuentemente señalo que es vivir en una montaña rusa de emociones, donde hay días buenos y días malos. De todas formas, con amor y mucha paciencia todo es posible.
¿Cuál es el rol del grupo cercano, familia y amigos en la contención inicial?
Noel: – Tengo la suerte de contar con una familia y amigos incomparables. Desde el primer día, trabajamos en equipo. A medida que fue creciendo nos hemos adaptado a sus necesidades, ya sea en lo emocional, así también como en lo físico. Desde la contención de un abrazo, hasta dar vuelta a la casa y ponerla en condiciones para que no se lastime, o se escape, ya que muchas veces Doni no tiene mucha noción de ciertos riesgos. Cada uno de los integrantes de la familia, mamá, papá, abuelas, abuelos, tías, tíos, primos, todos cumplen un rol fundamental y especial.
¿Cómo ves hoy la situación a nivel de abordaje del TEA en los medios de comunicación?
Noel: – Hoy en día sí hay mucha más información, pero es generalizada y no todos los casos son iguales, como nosotros los neurotípicos. Justamente esta neurodiversidad que existe, y es más, existe desde hace mucho tiempo solo que tenían otros nombres, por ejemplo, antes tenías a una persona tímida, hoy se sabe que en realidad existen problemas de comunicación y realmente les cuesta acercarse al otro. Antes tenías al revoltoso, ahora se sabe que tienen hiperactividad o déficit de atención, y así muchas condiciones que hoy se conocen por medio de un diagnóstico. Antes, la condición TEA se trataba con medicamentos, dónde básicamente los dopaban y hasta hay informes y fotos, donde a las personas con autismo se los encerraba por ser «diferentes». Por suerte el transcurso del tiempo y la ciencia demostraron que se trata de una cuestión neurológica, pero no es una lesión neurológica, y si bien necesitan ayuda extra, hay alternativas más saludables como las terapias o el acceso a terapias alternativas. También se está dando a conocer que muchas de las alteraciones, tienen que ver con la alimentación y la permeabilidad de los intestinos, por ejemplo, es de público conocimiento que las personas con Síndrome de Down suelen tener afecciones cardíacas, en el caso del autismo es en los intestinos, que no tienen la capacidad de absorber los nutrientes necesarios para un correcto funcionamiento del sistema digestivo, por lo cual afecta a otros sistemas. Por ejemplo, quizás un niño con TEA no puede hablar y es debido a una inflamación en la parte del cerebro que es ocasionado por un determinado alimento, y así, entre otras afecciones que puntualmente se provocan por nuestro segundo cerebro, los intestinos. Información como esta, no está al alcance de todos, pero también depende del grado de interés de cada familia en la búsqueda de herramientas que permita mejorar la calidad de vida de nuestros niños o niñas.
Con frecuencia vemos en los medios de comunicación sobre los atrasos en los pagos a los docentes que acompañan a los niños en las escuelas ¿Cómo ves la situación a nivel asistencia por parte del Estado?
Noel: Realmente es cierto, igual depende de cada obra social y también depende de la insistencia de los padres. Lamentablemente para conseguir muchas cosas, hay que pelearlas bastante y también informarse sobre las leyes para asegurarse de que se cumplan.
¿Cuánto incide la situación económica de la familia en el día a día para lo que son los procesos de estimulación?
Noel: Sí, lamentablemente incide ya que muchas de las terapias que necesitan, no se encuentran en Sierra Grande, o son pocas las profesionales y no dan abasto, por lo que muchas veces se debe viajar fuera de la localidad, y eso implica gastos extras semanales. Y como señalaba antes también depende de cada obra social, pero normalmente no cubren la totalidad de lo que implica movilizarse. En el caso de la alimentación, es muy similar a la dieta celíaca. Y es de público conocimiento el valor de esos alimentos o productos, y esto no lo cubre nadie. Otro tema el consumo de vitaminas, probióticos y otros productos que ayudan mucho a su bienestar digestivo. No hay dudas que el factor económico incide mucho en la calidad de vida de ellos.
Desde tu experiencia ¿Qué le dirías a aquellas familias que recientemente han recibido el diagnóstico de TEA o aquellas que observan ciertas situaciones que les generan inquietudes?
Noel: – Como siempre lo primero que digo es observar a nuestros niños, en mi caso como mamá yo me di cuenta cuando más o menos tenían un poco más de un año. Es fundamental prestar atención a la conexión de sus sentidos, especialmente a la conexión visual y la auditiva, en el caso de Doni, yo percibía que no era similar a la de otros chicos de su edad. Si bien siempre se sostiene que no hay que comparar los procesos de crecimiento de nuestros hijos respecto a otros, es importante identificar ciertos parámetros, prestar atención a aquello que nos puede llamar un poquito más la atención. Además de la consulta con profesionales es importante tomar contacto gente que nos puede ayudar porque ya viven con esta condición en casa. En mi caso particular, tenía una conocida con quien estábamos compartiendo una cursada, y ella es mamá de un niño con autismo, el día 2 de Abril nos repartió unos folletos, que tenían los signos de alarma. Esa publicación tenía una serie de puntos, y al realizarla me di cuenta que mi hijo tenía muchas de esas características o comportamientos. Y partir de ese momento lo fuimos conversando con su papá, también con la escuela, hasta que dimos con el tema de las terapias.
Desde mi trabajo suelo tener mucho contacto con la gente, y eso me ha permitido ayudar a muchas mamás que comenzaron a prestar mayor atención a ciertas situaciones para poder consultar a profesionales para el correspondiente diagnóstico. Al recibir el diagnóstico es normal duela, es normal que se sienta así, pero después tus hijos te devuelven tanto, momentos tan lindos, tan únicos que te enseñan a valorar todo, absolutamente todo. Desde lo más pequeño que uno pasa por alto, hasta cosas grandes, sus pequeños pasos, sus avances. No tiene precio llegar a tu casa y que con una mirada o un beso te digan te amo. Estoy convencida que uno debe dejarlos ser, y cuando me refiero a dejarlos ser, es a no inculcar cosas que nosotros creemos que son normales. Uno le puede ofrecer todos los juguetes del mundo, pero en ese momento el niño tiene interés con jugar con una lapicera y una hoja y ese va a ser «su mundo » en ese momento, y no tenemos por qué obligarlo a hacer lo que nosotros creemos «normal», no hay normalidad siempre lo dije. Dejarlo ser es adaptarse, y ver que hay más más que eso, ver que hay otro mundo, ver que hay otras perspectivas y que todas son buenas. Hay muchos famosos con grandes mentes, mentes que crecieron en la diversidad y es esa diversidad justamente la que hace que el mundo sea maravilloso. A las madres y los padres les recomiendo que aprendan de la oportunidad, ya que son grandes y excelentes maestros para toda la vida. Dejan huellitas por donde pasan por la inocencia y la pureza que caracteriza a sus mentes.
En el mundo hay más de doscientos millones de personas con trastorno del espectro autista, la mayoría no lo sabe. Seguramente muchos jóvenes y adultos en algún momento de sus vidas se han sentido solos o incomprendidos. Como sociedad tenemos que comprender que ser autista tiene que dejar de ser un problema, no se trata de enfermedad. Y resulta muy recomendable, tal como nos enseña Noel, hablar sobre TEA para que más familias puedan tener más y mejor información. Y cada tanto, sería oportuno y muy necesario preguntarnos: ¿Qué significa ser normal? Responder esa pregunta quizá nos permita alivianar las cargas abandonando buena parte de los prejuicios que llevamos con nosotros.